【轉】寶貝，我們一起慢慢走！／瑪利亞基金會﹙0~3歲遲緩嬰幼兒療育計畫﹚

【轉】寶貝，我們一起慢慢走！／瑪利亞基金會﹙0~3歲遲緩嬰幼兒療育計畫﹚

寶貝，高齡的媽媽打從知道妳的存在，就滿心期待與妳相見，不過妳來早了！雖然妳只早來一個月，但妳體重過輕，所以在保溫箱裡待了十多天！我們很早就發現妳不太對勁，一開始大家都以為妳是早產加上吸收不好，所以常吐奶、常半夜啼哭、發展也因此比較緩慢。

六個月過去了，大部分的小孩早已經可以趴著抬頭了，妳卻依然軟綿綿的！醫師說媽媽不要擔心，她只是比較小；七個月過去了，妳還是不太能抬頭，不會翻身。醫師說媽媽不要急，孩子的發展本來就有快有慢！八個月早過去了，依中國人的說法「七坐八爬」，孩子，妳該學爬了呀！但是妳不會翻身、不會坐，更別說要妳爬，擁有妳的喜悅早已被無止盡的擔憂取代！



於是，爸爸媽媽帶妳跑了許多醫院，急著要找出原因。看見穿白袍的醫師，通常妳只會嚎啕大哭，沒想到見到童綜合的遲醫師時妳笑得好開懷，妳白皙的皮膚和加上醫師的看診經驗，他馬上問你一直都這麼快樂嗎？原來醫師懷疑妳是Angleman Syndrome（天使症候群）的患者，要我們先照腦波看是否有異狀。

沒想到做完才回到家，醫院就來電，確定腦波異常，要我們儘快回醫院抽血做基因檢驗。等待報告的這一個月日子是難熬的，這期間媽媽不斷上網搜尋相關資料，愈看心愈慌：癲癇、中重度智能不足、幾乎沒有語言發展，媽媽不斷向上蒼祈求，祈求讓妳當我們的“Angle”就好，千萬別是個“Angleman”呀！媽媽希望這只是生活中短暫出現的名詞，而不是妳終其一生揮之不去的印記，這一切，媽媽希望只是一場夢！

童綜合報告尚未出爐，妳又因高燒不退到彰基住院，張醫師很關心妳轉診的狀況，詢問之後也幫妳抽血送遺傳中心檢驗。住院期間不肯躺在病床上的妳，很神奇的竟然會坐了，雖然坐的並不穩，但還是讓媽媽好開心！只是喜悅並沒有持續太久，兩週後彰基遺傳中心報告已先出來，張醫師在看診前就先打電話告訴媽媽結果，媽媽不能自抑的在課堂上大哭，我的寶貝呀，妳以後要怎麼辦？幾萬分之ㄧ的機率為什麼會降臨我們家？想到未來，媽媽既自責又心疼，張醫師鼓勵我們要堅強面對，他馬上為妳申請重大傷病卡，並介紹一位也是醫師的病友媽媽，透過她，媽媽在妳確診隔天就找到好多病友家長，從他們一路走過的經驗分享，讓媽媽慌亂又沮喪的心情稍稍平復，對於照顧像妳這樣特殊的孩子也初步有了概念。我們很快帶妳加入了這個罕病家族，大家在網路上保持聯繫，知道孩子有診就約在醫院碰面，除了意見交流，分享醫療資訊，也彼此加油打氣。

寶貝，醫生說妳罹患的病目前無藥可根治，只有做復健幫助最大。於是我們繼續帶妳到醫院，希望在黃金期，早期療育對妳的發展有助益。要上班又要跑醫院，讓媽媽忙得似乎連悲傷都忘了，只是，常常別人一句不經心的話，就讓媽媽的淚水潰堤，媽媽好羨慕別人擁有健康的孩子，也自責沒有給妳健康的身體，寶貝，媽媽知道妳不愛到醫院復健，別的小孩似乎時候到就會做的事，妳卻要花好長的時間來學習，妳總是用淒厲的哭聲向我們抗議，每次媽媽都要強忍不捨讓妳接受治療師的教導。妳有沒有看見每堂課媽媽都認真學習做復健的技巧？有時候媽媽會請老師讓我操作看看方法對不對，有時候請老師讓我拍照或錄影，希望回到家爸爸和阿姨也能知道怎麼幫妳，讓妳盡快追上該有的發展。

選擇合適的療育場所很重要，媽媽想也許是醫院的環境讓妳害怕，因此克服了上班時間的限制，每週三天把妳從竹山帶到台中瑪利亞基金會愛心家園的寶寶班上課，希望溫馨像住家的環境可以讓妳卸下心防。寶貝，謝謝妳沒讓爸媽失望，滿週歲時妳終於會爬了！在愛心家園，妳的學習狀況不但有了進步，我們也經由成長課程更能真心接納妳的不完美，了解妳的需求與能力，知道怎麼協助妳學習與成長。

要坦然接受擁有像妳這樣特殊孩子需要勇氣與時間，媽媽知道自己必須堅強，才有足夠的力量幫妳，除了請教病友家長、醫師和治療師，媽媽也上網買了好多書，從一個個特殊孩子的奮鬥故事中，看到很多積極爸媽的付出都創造了「奇蹟」，媽媽下定決心也要追逐奇蹟！

確診四個多月來，知悉妳病情的人，有人說是因果，有人說是業障，但媽媽比較喜歡妳是禮物這說法，妳這個慢飛天使，讓急性子的媽媽不得不放慢腳步，從很不一樣的角度認識生命。這一路雖然苦，但媽媽學到很多，感謝大家、感謝有妳！寶貝，路還很漫長，請妳記得：不管將來如何，妳永遠是爸媽的寶貝，我們會陪妳一起慢慢「走」！

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